J’avais envie de parler d’eczéma dans la fiction, mais aussi par rapport à moi. J’ai de l’eczéma depuis des années et je voulais simplement mettre ma petite pierre à l’édifice, mais surtout vous faire découvrir la maladie sous un autre angle. Il y a des milliers d’articles qui donnent des conseils, comment le gérer ou comment vivre avec, mais je n’ai trouvé aucun article qui parle des personnages dans la fiction qui ont de l’eczéma. Pourtant je trouve que c’est important pour moi, de me sentir représenté.

Je n’ai pas l’habitude de traiter de sujet aussi personnel sur mon blog, mais pour une fois on va faire exception. Juste avant de commencer je tiens à préciser qu’à travers cet article je ne cherche pas de conseils pour gérer mon eczéma et je ne vous en donnerais pas. Chacun a sa manière de vivre avec que ce soit avec des médicaments ou sans, avec des produits naturels ou autre. L’essentiel c’est que vous puissiez vivre mieux avec et que vous vous sentiez bien. De plus, il y a différents types d’eczéma, si vous voulez vous renseigner je vous invite à consulter ce site internet qui vous expliquera plus en détail cette maladie, ou celui ci.

Avant de commencer vraiment cet article, je tiens à préciser que je parle de cette maladie, parce que je la connais et que c’est la mienne. Je ne dis pas que c’est une maladie plus grave qu’une autre. Il y a évidemment des maladies beaucoup plus graves, mais c’est une maladie que je connais tellement que j’avais envie de comparer ce qui se passe dans la fiction à ma réalité. Il y a évidemment d’autres sujets importants qui devraient être plus abordés dans les livres, mais je souhaite m’exprimer sur les sujets que je connais personnellement et auquel je suis confronté.

MON HISTOIRE AVEC L’ECZÉMA

Avant de vous parler de l’eczéma dans la fiction, je voudrais revenir rapidement sur ma perception de ma maladie. J’ai de l’eczéma atopique depuis ma plus tendre enfance, je crois que je n’ai aucun souvenir ou il n’est pas présent que ce soit pendant les temps d’accalmie ou pendant les poussées. J’ai toujours vécu avec, ça fait partie de moi et maintenant je l’accepte, mais ça n’a pas toujours été facile. Surement comme beaucoup de personnes atteintes d’eczéma j’ai essayé tout un tas de traitement et vu tout un tas de médecins, parfois ça marchait, parfois pas.
J’ai toujours eu une mauvaise image de moi, rares sont les jours où je me regarde dans le miroir et je me dis que je suis belle. Je vois toutes ces cicatrices, ces marques et ces plaies sur ma peau et à chaque fois, j’essaie de m’imaginer sans et j’ai l’impression que je serais mieux. J’ai toujours eu honte d’en avoir, mais le pire, je pense, c’est quand on me pose des questions. Il suffit parfois que je me mette en t-shirt au travail et qu’on me demande pourquoi j’ai des marques sur mes bras, et je commence à paniquer parce que je me rends compte qu’il a vu que j’avais quelque chose. Et parfois j’ai beau dire que ce n’est pas contagieux, certaines personnes restent méfiantes et me regardent différemment. Tout le monde ne le remarque pas, il y a des temps plus calmes et d’autres ou c’est un enfer.

Il y a aussi des personnes qui se veuillent parfois bienveillantes et qui me donnent des conseils non sollicités et qu’ils ne vivent pas ce que je vis, qui n’en ont jamais eu. Du type, ne te gratte pas, ou arrête de te gratter quand tu es entrain de le faire, met cette crème tu verras c’est miraculeux alors que tu sais très bien qu’il n’y a pas de miracle, pour ma part c’est assez culpabilisant. Je sais que c’est évidemment ce qu’il ne faut pas faire, je vis avec depuis toujours alors je sais très bien ce qu’il faut faire ou pas. Je culpabilise souvent moi-même de me gratter en me disant, non c’est pas ça qui faut faire, mais en rajoutant une couche, ça me fait souvent me sentir plus mal que je ne le suis déjà.
La plus grande partie de ma vie, je l’ai passé à le cacher. Quand j’ai des poussées sur les bras ou sur les jambes, il est tout à fait possible de les cacher, en été c’est encore plus difficile. Mais quand ça n’allait pas bien j’en ai eu sur les paupières, sur les poignets dans le cou. Ça devenait beaucoup plus gênant et cacher son eczéma sur le visage ou dans le cou, ce n’est pas possible. Au moment où j’écris cet article j’ai des plaques qui sont apparues sur mes mains, je ne remercie pas mon lavage de mains intensif et le stress que le confinement a crée. Je me demande encore comme je vais faire pour assumer mes plaques sur mes mains, mais aussi être confronté aux regards des autres.
Et puis j’ai grandi et surtout appris à vivre avec. Il y a toujours des moments ou certaines réflexions me font mal, parce qu’il faut avouer que les humains sont parfois horribles entre eux. Il y a toujours des jours ou j’ai honte, et je préfère mettre un haut avec des manches longues parce que je ne suis pas d’humeur à répondre aux questions. Ou simplement parce que je vais dans un endroit avec beaucoup de monde et je n’ai aucune envie qu’on regarde de travers ou qu’on me pose des questions.

Instagram ma un peu aidé à m’accepter tel que je suis, certes quand j’ai de grosses poussées je mets un des manches longues et je le cache. Sur certaines de mes photos, on peut voir certaines petites marques, ce n’est pas forcément flagrant parce que je ne montre pas quand j’ai de grosses poussées et puis clairement qui aurait envie de voir des bras avec autant de plaques. La plupart des gens sur Instagram ne font pas de remarques ou ne le voient pas, mais pendant longtemps ça a été une source d’angoisse. J’ai fait un post sur Instagram il y a quelque temps, à propos de ça, depuis je me sens beaucoup mieux.

LES ŒUVRES DE FICTION :

Je me suis rarement senti représenté dans les œuvres de fiction, parce qu’il faut dire qu’avoir une personne qui à de l’eczéma c’est très difficile à trouver. Après avoir fait des recherches pour trouver des personnes dans la fiction qui ont explicitement de l’eczéma. Je ne voulais pas lire d’autobiographie sur une personne atteinte. Mais plus plutôt que la maladie soit intégrée naturellement à l’histoire et que l’intrigue ne tourne pas uniquement sur ça. Je souhaitais aussi rester dans le genre de livre que je lis habituellement.

Ca m’a pris longtemps pour trouver des œuvres de fiction ou l’eczéma était présent. Je cherchais juste un personnage avec de l’eczéma. Et je ne voulais pas que la maladie soit au centre de la série, c’était un peu trop demandé, je pense. Avant de commencer mes recherches, je n’avais jamais lu de livre ou la maladie était représentée. Je n’étais d’ailleurs même pas sûr que cela existe.

WEB-SÉRIE

Tout d’abord, je voulais vous présenter une petite web série, je me suis retrouvé dans de nombreuses situations. Sauf dans le premier épisode parce que j’ai de l’eczéma depuis toujours donc je n’ai pas eu cet effet de surprise. Mais j’ai trouvé la web-série assez sympa, et à certains moments j’avais l’impression que c’était moi.

Cette Web-série a le mérite d’expliquer ce qu’est l’eczéma, mais aussi de dédramatiser la situation et d’apprendre à vivre avec. Je l’ai trouvé vraiment très bien faite. Ça peut être première approche pour comprendre la maladie, qu’on n’en soit atteint ou pas. Elle permet aussi de prendre ça plus à la légère et montre qu’on peut vivre avec et une fois qu’on a trouvé ce qui nous convient ce va mieux.

THE NIGHT OF

Source : https://diacritik.com/2017/10/30/the-night-of-portrait-oblique-dune-amerique-qui-a-peur-delle-meme-2/

La série The night of qui date de 2016. Elle nous raconte l’histoire d’un jeune homme qui se réveille à côté d’une jeune femme morte et qui est accusé de son meurtre. Il va tenter de se défendre et de prouver que ce n’est pas lui le coupable du meurtre.

Si vous êtes sensible au sang et à la violence notamment en prison, je ne vous conseille pas cette série, qui est violente par moment. J’ai fermé les yeux quelques fois pour ne pas voir certaines scènes. Mis à part ça, l’avocat de l’accusé est atteint d’eczéma sur les pieds. C’est quelque chose qu’on remarque presque directement lors de la première apparition du personnage.

J’étais émue de trouver une personne dans une série qui à la même maladie que moi. Certes, ce n’est pas le personnage dont j’avais rêvé, mais la petite fille en moi était vraiment contente de voir qu’il y avait au moins un personnage qui existait dans une série qui avait la même maladie que moi. Je me suis sentie moins seule et un peu plus comprise. L’eczéma prend une place assez importante dans la vie de l’avocat, on voit l’évolution de la maladie et je me suis senti représenté et c’était tellement agréable !
Je vous mets un extrait, c’est la première fois que l’accusé rencontre son avocat, si cela peut vous donner envie de regarder cette série. il y a plein d’autre petit extrait que l’ont peut voir tout au long de la série. Ca permet de voir comment la maladie est abordée.

Ça me chagrine qu’ils doivent se justifier et dire que c’est sa maladie, mais en même temps je me suis tellement reconnu. Souvent quand j’étais plus jeune, et encore maintenant, les gens regardaient avec insistance l’endroit ou j’avais de l’eczéma, et je me revois encore me justifier « C’est de l’eczéma, ce n’est pas contagieux » j’ai eu l’impression de répéter cette phrase des millions de fois.
On voit le personnage faire plusieurs choses vis-à-vis de sa maladie, comme acheter des crèmes par exemple, voir des médecins et autres, j’ai trouvé que c’était bien fait. Ce personnage nous montre que la maladie fait partie de nous et que l’eczéma rythme nos vies.
C’est la seule série de ma connaissance ou il y a un personnage qui en est atteint, mais aussi où on n’explore la maladie en profondeur. La maladie évolue en fonction de nous et de nos émotions. On peut clairement voir ça dans la série, avec des temps plus ou moins d’accalmie, mais aussi des moments où la maladie est tellement présente que tu serais prêt à faire n’importe quoi juste pour avoir quelques minutes de répit.

Si cette série vous intéresse elle est disponible sur OSC, si vous n’êtes pas déjà abonné vous avez la possibilité de l’essayer pendant 7 jours gratuitement en passant par ce lien. C’est personnellement ce que j’ai fait pour visionner la série.

I am I am I am de de Maggie O’FARRELL

Dans ce roman, on parle brièvement d’eczéma vers la fin du roman, mais pas du côté de la personne atteinte surtout de la vision de sa mère. Je me suis un peu moins reconnu que dans les autres romans puisque c’est une mère qui parle de son enfant, son nourrisson pour être plus précise. Par contre il y a des éléments intéressants puisque c’est associé aux allergies, c’est un point qui n’était pas soulevé dans la série. On fait encore référence à l’inquiétude des gens face à la contagiosité. C’est quelque chose qui revient souvent quand on parle de cette maladie. Je trouve ça important de les mettre dans les livres, séries et les autres support, car c’est ce qui revient le plus souvent par rapport aux autres dans la vraie vie. Sans le regard et les remarques des autres, je me sentirais beaucoup mieux.

C’était un roman intéressant, mais ce n’est pas celui que je vous conseillerais si vous souhaitez vraiment découvrir une personne atteinte d’eczéma. Tout d’abord, car on en parle très peu comparé à la totalité du roman, mais aussi parce que ce n’est pas un roman facile à lire. On nous parle de toutes les fois où elle a frôlé la mort, dix-sept fois exactement, certaines scènes sont assez angoissantes. Cependant, si votre enfant à de l’eczéma et des allergies, ça pourrait peut être vous intéressé et vous sentir compris.

Si ce livre intéresse, vous pouvez le retrouver ici.

The list of things that will not change de Rebecca Stead

C’est un livre en anglais, et à l’heure où j’écris cet article il n’y a pas de traduction prévue. C’est dommage qu’il ne soit pas disponible en français, surtout que tout le monde ne lit pas en anglais, je suis la première à préférer lire en français pour une question de facilité. J’espère qu’il sera traduit pour que vous puissiez le découvrir.

J’aurais tellement aimé lire ce livre plus jeune, c’est vraiment le livre que j’aurais voulu qu’on m’offre. C’est l’un des livres que je vous conseille de lire avec le secret d’Ella, parce que j’ai été d’autant plus touché par l’histoire. Ce livre ne parle pas que d’eczéma, mais il aborde plein d’autres sujets tout aussi intéressants.
Je ne suis pas la meilleure lectrice en anglais, je lis peu de livres et il y a certaines subtilités que je n’ai pas comprises. L’essentiel du message est passé et je ne l’ai pas trouvé compliqué à lire, je dirais que j’ai un niveau moyen. Je ne parle pas de livre en anglais habituellement, parce qu’il y a des gens qui ne peuvent pas les lire et ça m’embête un petit peu, mais celui-ci vaut clairement le coup.

Si ce livre vous intéresse, vous pouvez le retrouver ici.

LE SECRET D’ELLA DE CATH HOWE

Ça a été très difficile de trouver un livre en français qui en parle, et puis comme par miracle je suis enfin tombé sur Le Secret d’Ella de Cath Howe. Le livre est paru en juillet 2020, mais je l’ai lu en anglais. Je sais déjà que je vais acheter sa traduction parce que j’ai envie de l’avoir dans ma bibliothèque, mais surtout pour le faire découvrir à plein de monde. J’espère que j’aimerais autant la traduction.

Ça a été très facile de le lire, je lis très peu en anglais et je l’ai lu en une petite journée parce que j’avais vraiment envie de savoir la suite. Ici nous suivons une jeune fille Ella qui a un secret qu’elle ne doit pas révéler aux autres. C’est surtout une histoire d’amitié qui m’a beaucoup touché. Je me suis tellement reconnu dans certaines paroles vis-à-vis de la maladie. Par exemple à un moment elle met des gants pour ne pas se gratter et j’étais là, mais c’est carrément moi ! Il y a plein d’autres petits détails qui me font me dire que c’est moi et des choses plus tristes qui m’ont ramené des années en arrière.

C’était une bonne lecture, surtout que je l’ai lu au moment où mon eczéma commençait à arriver sur mes mains et même si ça m’a rendu très triste et en colère contre moi-même ce livre m’a mis un peu de baume au cœur.
Je tiens à dire que je suis hyper déçu de la couverture, mais vraiment. Dans la version anglaise, on voit une silhouette dessiné. Dans la version française ou voit une illustration de la jeune fille. En lisant le livre on se rend compte qu’elle a de l’eczéma sur les mains, or sur l’illustration on voit qu’elle a les mains parfaitement « normale » alors que dans le livre c’est bien précisé que ça la démange pas mal et ça n’a pas l’air d’être un petit eczéma, mais ça fait vraiment parti d’elle.

J’ai trouvé ça dommage, et j’ai conscience que ce n’est peut être pas vendeur, mais si c’est pour illustrer la personnage principale du livre pourquoi ne pas le faire avec l’eczéma qu’elle a sur ces mains puisque c’est une des ces caractéristiques qu’on le veuille ou non. Sans avoir fait de recherche en anglais je n’aurais jamais trouvé ce livre, alors si je me serais promené dans les rayons je en me serais jamais arrêté devant. Je suis aussi déçu de la non-promotion de ce livre, je ne l’ai vu presque nulle part, mais je ne suis pas étonné.

Si vous aimes des secrets, des histoires d’amitié, mais pas que je vous le conseille ! Vous pouvez le retrouver ici.

Il y a le livre Movers T1 le passeur des ombres de Meaghan Mcisaac, malheureusement je suis toujours en attente de le recevoir et il arrive dans tellement longtemps que je n’ai pas envie d’attendre. Je vous ferais un update une fois que je l’aurais lu. Il me tente pas mal parce que de ce que je sais, c’est de la Science fiction, et si vous avez remarqué je n’ai cité que des livres qui se passe dans notre monde réel et ce n’est pas ce que je préfère, même si c’est livres était très bien. Vous pouvez le retrouver ici avec son résumé.

Je n’ai pas trouvé plus d’œuvre qui parle de cette maladie, j’aurais aimé vous en trouver plus, mais je n’ai malheureusement pas réussi à mettre la main dessus. Je suis déjà très contente d’avoir pu trouver une série ou l’eczéma est aussi présent, je doute qu’une autre série ait autant approfondi la maladie. Si jamais vous connaissez d’autres œuvres, je serais ravie de les connaitre dans les commentaires et de pouvoir me faire un avis dessus.

À travers cet article, j’ai eu envie de vous faire découvrir les œuvres de fiction qui parle de l’eczéma en général. Je n’ai pas parlé des guides pour vivre mieux avec son eczéma parce qu’on en trouve vraiment beaucoup et qu’il peut convenir à une personne, mais pas à son voisin, car il y a autant de manières de gérer son eczéma que de personnes. Je voulais juste vous montrez que vous pouvez aussi être représenté dans les œuvres de fiction, et si vous en êtes atteint peut être vous sentir représenté par ces œuvres et vous dire que vous ne devez jamais avoir honte d’en avoir.

C’est l’article le plus personnel que j’ai écrit, j’ai aussi fait beaucoup de recherche pour trouver des œuvres pertinentes et pris le temps de les découvrir pour vous donner mon avis en tant que personne atteinte. N’hésitez pas à me dire si cet article vous a plu et si vous connaissez d’autres œuvres, vous pouvez les citer en commentaires je serais ravie de les découvrir et d’alimenter cet article en y ajoutant les vôtres.

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Avant de terminer cet article, je voudrais juste vous rappeler que si vous avez de l’eczéma de n’importe quel type, vous ne devriez jamais en avoir honte. Si vous souhaitez en parler, vous pouvez toujours m’envoyer un message, je serais ravie d’en discuter avec vous. Je vous envoie plein de bonnes ondes si vous avez de l’eczéma, je sais à quel point cela peut être contraignant.

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Vous connaissez des œuvres ou un personnage de fiction est atteint d’eczéma ? Avez-vous déjà lu un livre qui parle d’une maladie dont vous êtes atteint ? L’avez trouvé représentatif de votre vécu ?